En el Día de las Enfermedades Poco Frecuentes, se reveló que 300 millones de personas en el mundo conviven con estas patologías, predominantemente genéticas, con 10.000 entidades clínicas identificadas y 300 nuevas por año. En Argentina, afectan a 3,6 millones, o 1 de cada 13 personas y 1 de cada 4 familias, definidas como prevalencia igual o inferior a 1 cada 2.000 habitantes.
La campaña "Rompamos la Curva" de FADEPOF (Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes) visibiliza historias reales de pacientes que se sienten solos, con diagnósticos tardíos de más de 10 años y el 30% de niños muriendo antes de los 5 años. El 70% inicia en la infancia.
Un observatorio de 2025 mostró que el 72% de pacientes sufre ansiedad o depresión, el 60% paga de bolsillo por copagos, el 58% accede con dificultad a medicamentos y el 73% enfrenta barreras para profesionales que acepten su cobertura.
Conductores enfatizaron la pesadilla de búsquedas médicas infructuosas, la ley nacional 26.689 de cuidado integral y la importancia de redes de familias para compartir experiencias y resiliencia, rompiendo la curva gaussiana de atención centrada en casos comunes.
Eventos en cines de Buenos Aires y Rosario proyectaron videos completos para concientizar sobre estas enfermedades heterogéneas, inmunológicas y otras.