En Argentina 3,6 millones de personas sufren enfermedades poco frecuentes, que afectan a 300 millones en el mundo y se conmemoran el 29 de febrero por ser el día menos frecuente.
Verónica González explica que el diagnóstico demora entre 5 y 10 años debido a la baja prevalencia, con peregrinaciones interminables por especialistas y falta de centros de referencia. El 80% son genéticas y el 70% se manifiestan en la infancia.
Luciana Scati Peñalosa, de la Federación de Enfermedades Poco Frecuentes, presenta una campaña y observatorio que releva obstáculos: el 73% siente incertidumbre diagnóstica y el 58% retraso en medicación. Una de cada cuatro familias tiene al menos un afectado.
Exigen cumplimiento de la ley 26.689 para cuidado integral, centros de referencia y políticas públicas que rompan la curva de Gauss donde prevalecen las enfermedades comunes, priorizando derechos a la salud para todos.
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